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F. Nunes:
"The Everyday Life with Parkinson's and Self-care Technologies";
Supervisor, Reviewer: G. Fitzpatrick, A. Moen, M. Balaam; Institut für Gestaltungs- und Wirkungsforschung, 2017; oral examination: 2017-07-28.

Self-care technologies are often framed as key to the healthcare reform that is moving chronic patients from hospitals and clinics to the home. The basic idea is that instead of being admitted to medical institutions, patients stay at home and engage in self-care with the support of technologies. However, despite considerable investment and political will, the uptake of self-care technologies has remained low and the results, mixed.
The low uptake of self-care technologies is well documented, but its origins relatively unexplained. Previous work points to diverse causes, including lack of incentives, limited evidence, and contrasts between the self-care of patients and carers and the ways of self- care enabled by technologies. The last issue is particularly relevant for the HCI/CSCW audience, because technology designs that do not fit everyday life may restrict people from using technologies that could benefit them. With this work, I studied the contrasts between self-care and self-care technologies in the context of a common chronic condition, Parkinson´s disease.
This thesis investigates how patients and carers live with Parkinson´s as a way to understand how self-care technologies align with their everyday life. To understand the daily life with Parkinson´s, I interviewed patients and carers, observed neurology consultations at the hospital, and performed online ethnography in two online communities for people with the condition. The investigation of self-care technologies was performed using a critical review of self-care technologies for Parkinson´s published on several scientific venues and the iTunes store.
The main contribution of this work is in the identification of four misalignments between self-care technologies and the self-care of people living with Parkinson´s. These misalignments help explain the low uptake of self-care technologies for that condition, and, at the same time, point to values worth considering during the design of self-care technologies. Contributing to the design of future self-care technologies are also the thick description of the self-care of Parkinson´s, the review of self-care technologies, and the design considerations put forward in this monograph.
Together, the different contributions call for the design of self-care technologies that fit appropriately with the everyday activities, values, and concerns of patients and carers.

Technologien für die Selbstfürsorge (Englisch: self-care technologies) werden oft als entscheidende Faktoren bei der Umsetzung von Gesundheitsreformen beschrieben, die dafür sorgen, dass chronisch kranke Menschen weniger Zeit in Krankenhäusern und Kliniken verbringen müssen. Mit Hilfe dieser Technologien soll es den Patient*innen ermöglicht werden länger zuhause zu bleiben und sich eigenständig zu versorgen. Derartige Lösungen werden jedoch selten angenommen, trotz beträchtlicher Investitionen und eines starken politischen Willens.
Dieser Sachverhalt wurde bisher vielfach dokumentiert; die Gründe dafür bisher aber nicht ausreichend geklärt. Forschungsarbeiten zeigen unterschiedliche Ursachen, unter anderem fehlende Anreize, mangelnde Evidenz sowie Unterschiede zwischen der benötigten Selbstfürsorge der Patient*innen oder Pfleger*innen und der Selbstfürsorge wie sie von der Technologie ermöglicht wird. Letzteres Problem ist insbesondere für die HCI/CSCW Gemeinschaft relevant, denn auch sehr nützliche Technologien finden oft keine Verwendung, nämlich dann wenn sie nicht in den Alltag der Menschen passen. In der vorliegenden Arbeit untersuche ich Unterschiede zwischen tatsächlicher Selbstfürsorge und dem Angebot welches durch Technologien für Selbstfürsorge bereitgestellt wird im Rahmen der geläufigen chronischen Erkrankung Parkinson.
Diese Doktorarbeit untersucht wie Patient*innen und Pfleger*innen mit Parkinson leben, um zu verstehen, wie Technologien für Selbstfürsorge mit dem alltäglichen Leben in Einklang zu bringen sind. Dazu habe ich Patient*innen und Pfleger*innen befragt, neurologische Sprechstunden im Krankenhaus observiert und Ethnographien in zwei online Communities zu Parkinson durchgeführt. Zudem habe ich unterschiedliche wis- senschaftliche Publikationen und den iTunes Store in Hinblick auf Technologien für Selbstfürsorge kritisch beleuchtet.
Der maßgebliche Beitrag dieser Arbeit liegt in der Identifizierung von vier Abweichun- gen zwischen Technologien für Selbstfürsorge und der tatsächlichen Selbstfürsorge derer, die mit Parkinson leben. Diese Abweichungen sind dabei hilfreich zu erklären, warum Technologien für die Selbstfürsorge bei Parkinson selten angenommen werden und zeigen gleichzeitig vielversprechende Ansätze für das Design künftiger solcher Technologien auf. Diese Ansätze werden zudem durch die reichhaltige Beschreibung von Selbstfürsorge in Parkinson, den Überblick über schon existierende Technologien, sowie weitere Design Überlegungen in dieser Dissertation untermauert.
Insgesamt legen die unterschiedlichen Erkenntnisse ein Design von Technologien für Selbstfürsorge nahe, welches angemessen auf die alltäglichen Aktivitäten, Werte und Anliegen von den Patient*innen und Pfleger*innen eingeht.

self-care; self-care technology; Parkinson's disease; design; ethnographic fieldwork

http://publik.tuwien.ac.at/files/publik_263560.pdf